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  Unsere Geschichte

- Christa Benz und Marcus Kuhn- Zurück ins Leben


- Juni 2012, erste Bilder, Prognosen und Erinnerungen

- Wie es 2014 weitergeht

- 2017

- 2018
       
 

   
 

Wie es 2014 weitergeht

       
  Der Rollstuhl in Stehposition – so begrüßen wir das neue Jahr. Marcus kann nicht sprechen und sich nicht bewegen.

Marcus Kuhn

Das woran wir aus tiefstem Herzen glauben realisiert sich, weil das

die stärkste ENERGIE besitzt.

  Marcus Kuhn    
 

   
  Grafik

 
   
 

   
  Mit schrecklich viel Büroarbeit begann das Jahr. Zu viel war liegen geblieben, weil ich einfach nicht mehr Zeit hatte.

Die „AKTION Marcus'n'Roll“ unterstützte uns finanziell. Wir sammelten Geld für den Treppenlift.

Freche Chansons am Sonntagabend
Monika Kolar (Klavier, Konversation, Klartext) und
Rebecca-Madeleine Katz (Koloratursopran,
Kopfputz, Klunker)


  Marcus Kuhn

   
 

   
  Christa BenzDie Kosten für diesen Treppenlift hat unsere private Krankenkasse „HanseMerkur“ nicht übernommen. 12.000,- €

 

  Wir wohnen im Hochparterre eines Mehrfamilienhauses. Darunter befindet sich die Klavierschule.

Christa Benz
   
 

   
  Endlich konnte Marcus das Haus wieder verlassen. (Das gelang schon im Spätsommer 2013 zum ersten Mal.)








 

 

 

Ich kämpfte für einen stabileren Rollstuhl (bis Juni 2014), für unsere vielen Stadtspaziergänge und erhoffte mir ein bisschen Erholung in Allensbach am Bodensee. Fehlanzeige!!



  Christa Benz    
 

   
  Christa Benz   Der neue Rollstuhl: Permobil 500 Preis: 17.400,- € Ausgestattet unter Anderem mit Stehfunktion, die sehr wichtig für die Stabilisierung des Kreislaufes ist. Stehen stärkt zudem die Beinmuskulatur und verhindert eine Verkürzung der Sehnen am Fußgelenk (Spitzfußprophylaxe) Häufige Veränderungen der Sitzposition verhindern das Wundsitzen (Dekubitus).

1. - 11. August 2014: Unseren Reha-Aufenthalt in Allensbach, Kliniken Schmieder hatten wir uns ganz anders vorgestellt
   
 

   
 

Schon ab Februar 2014 beschäftigte ich mit einem möglichen Reha-Aufenthalt für mich und Marcus. Meine Gedanken: Ein "Tapetenwechsel" für Marcus, raus aus der Stadt, ev. bessere therapeutische Unterstützung und auch für mich ein bisschen Erholung, Ruhe finden, nicht kochen müssen, Abstand bekommen, Sonne tanken bei Spaziergängen am Bodensee, etwas an Gewicht zuhnemen (Ich hatte inzwischen fast 10 kg abgenommen und wog knapp 50 kg) ...
Dann begann der "Papierkrieg" und ich stellte schnell fest, dass festgelegte Normen der Krankenkasse und der Kliniken nicht zu meiner Vorstellung passten. Mit Gesprächen und Telefonaten versuchte ich Grenzen aufzuweichen.
Die Patienten werden in verschiedenen "Phasen" unterschiedlich versorgt. Da mein Mann sich nicht selbst versorgen konnte, ja noch nicht einmal auf seine eigenen Beine stehen konnte und nicht oral essen konnte, gehörte er nach deren Sicht in Phase B. Das bedeutet: Zweibettzimmer, Dienstvorschriften der Krankenpfleger und bestimmte festgelegte Tagesablaufzeiten. Wir konnten also kein Zimmer miteinander mieten und unsere bereits wiedergewonnene Zweisamkeit und unsere individuellen Tagesabläufe werden maßiv beschnitten. Das konnte so nicht sein!
Ich verhandelte und bot für Phase C meine Hilfe z.B. beim Transfer aus dem Bett in den Toilettenstuhl oder Rollstuhl an. In der Regel arbeiten Pflegekräfte Rücken schonend, d.h. sie wollen keinen Transfer machen, schon gar nicht alleine und ohne Lifter. Damit meinem Mann aber natürliche Bewegungen ermöglicht werden, um zu lernen, war bei uns ein Lifter fast von Anfang an Tabu. Auch in Neresheim wurde ohne Lifter gearbeitet (Therapie nach Bobath) und so haben wir das auch fortgesetzt. Dafür habe ich gekämpft.

 

In Phase C kann man als Ehepaar zusammen wohnen. Das war mir wichtig. Es gibt Frühstückszeiten, Mittagessen- und Abendessenszeiten, wie in einem Hotel. Angebotene Therapien finden dazwischen statt. Nun musste ich noch regeln, wie ich für Marcus frisch gekochte und gemixte Nahrung bekomme. Der Koch in Allensbach war sehr freundlich und kooperativ. Sein Vorschlag: Ich mixe selbst, was ich am Buffett finde. Er stellt mir einen Mixer in einem Nebenraum des Speisesaals zur Verfügung. Zudem versorge er uns mit Nüssen, Yoghurt, etc. - ein besonderes Entgegenkommen!
Unser Wunschtermin war die erste Woche der Sommerferien (Schulferien, unterrichtsfrei!) Diese Zusage erhielt ich am .....
Ich stellte also einen Antrag bei der Krankenkasse.
Erst eine Woche vorher erhielt ich eine Kostenzusage für Marcus, nicht aber für mich als Begleitperson. Von einer solchen Möglichkeit hatte ich gehört. Ich nahm diese Ablehnung aber zunächst hin und wollte mich später noch einmal dafür einsetzen und durchkämpfen. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich außer Stande, noch weitere Schritte zu unternehmen. Mit großer Anstrengung und letzter Kraft bereitete ich unsere Abreise mit dem Rolli-Taxi vor. Die diensthabende Krankenschwester begleitete uns auf der Fahrt. 28 Tage Allensbach am Bodensee mit Aussicht auf Verlängerung standen vor uns.

Was zunächst hoffnungsvoll und vielversprechend klang, endete trotz langer Vorbereitungszeit in einer großen Enttäuschung.

Fortsetzung folgt!

   
 

   
  Wir haben viel erreicht und trotzdem ist es schwer, die Langsamkeit der Entwicklungen zu akzeptieren und zu verstehen. Wir erlebten nun drei mal den Jahreswechsel seit Marcus krank geworden ist und man kann rückblickend deutliche Veränderungen in die richtige Richtung feststellen. Seit März halten sich die Pflegekräfte nachts in der Klavierschule auf. Wir sind also manchmal wieder allein in unserer Wohnung. Seit Pfingsten haben wir einen neuen Pflegedienst, der uns mit 6 Pflegekräften, anstatt davor mit 16-18 Personen pro Monat, unterstützt. Seit 18. August kann Marcus ohne Tracheostoma einwandfrei atmen und schlucken. Vielleicht wird Marcus im nächsten Jahr wieder normal essen, sprechen und seinen Kopf halten können.  Es wäre wundervoll!        
       
  Änderungen vorbehalten        
       
           
   
© Friedensburg-Pflege 2016